Een arterio-veneuze malformatie (AVM) in de hersenen is een vaatafwijking waarbij er sprake is van een abnormale kortsluiting tussen slagaders en aders in de hersenen.

Bij de drie projectpartners bestaat unieke expertise betreffende het ziektebeeld AVM. Echter is er onvoldoende uitwisseling van deze expertise. Een samenwerking op het gebied van deze zorg voor dit niet vaak voorkomende ziektebeeld verhoogt het niveau van de zorg en leidt tot een kennisnetwerk op het gebied van deze aandoening.

Een registratiesysteem voor dit ziektebeeld bestaat niet in beide landen, dit project biedt de mogelijkheid om het op te zetten en door te voeren. Aan het eind van het project kan deze registratie landelijk (zowel in Nederland als in Duitsland) uitgerold worden met de opgedane ervaringen. Een patiëntenvereniging specifiek voor patiënten met een AVM in de hersenen bestaat nog niet, dit project geeft hier als eerste invulling aan en neemt aanbevelingen van de patiënten mee in het project.

Flyer downloaden